Mi
Experiencia Turner
Hola
chicas y mamas de Turner:
como
afectada os quiero contar mi experiencia Turner y ser la primera que
estrene este apartado de nuestra web.
Mi
experiencia Turner comienza a los ocho años cuando me diagnostican
en Canadá el síndrome .Hay empieza un sin fin de periplos por
hospitales sin saber muy bien a quien acudir en España para que me
haga un seguimiento correcto . Pruebas y mas pruebas hacen que yo no
quiera saber nada de inyecciones y hasta les tenga pánico aun hoy en
dia .
Poco
a poco, al ver que las patologías derivadas de mi síndrome no eran
especialmente serias,la situación se normaliza y se les dice a mis
padres que con las hormonas de crecimiento y los estrógenos
posteriormente llevaría una vida normal sólo revisar con una
analítica de sangre la posible afectación del hígado a causa de la
ingesta de hormonas y ya está.Llegaron a preguntarme que para que
venia cuando iba a las revisiones y al sentirme tan incómoda por
esas situaciones dejé de ir y sólo me revisaba lo que me habían
dicho que revisara.
El
tiempo fue pasando, me licencié en filología Inglesa y comenzé a
trabajar e iba donde el trabajo me llamaba (Reino Unido, Ceuta,
Madrid, Granada, Marbella,Málaga han sido las ciudades donde fui a
trabajar) y asi llegué a los 39 y de repente empecé a sentirme mal
de las articulaciones, huesos...etc y de nuevo mi periplo por los
hospitales y médicos comenzó sin mucho éxito hasta que a los 41 me
planté delante de mi médico de familia y le dije que no podia más
que no sabía que me pasaba pero que no podía ni subir escalones y
me sentia tan mal que era incapaz de ir a trabajar.
Asi,
cansada, exhausta,frustrada y sin saber bien que me estaba pasando,
ni el verdadero alcanze de mi situación, me meti en una operación
que me sugirieron los traumatólogos en la que aún continuo
inmersa.Poco a poco fui recuperando algo de fuerzas y me dije si toda
esta situación estaba relacionada con el síndrome de turner y me
puse a investigar por internet .
La
primera sorpresa que recibí fue que no habia asociaciones
específicas sobre este síndrome en España y sólo la asociación
Crecer me dio una ligera orientación con dos guias :la del profesor
gravholt- Know your body en inglés y la del dr. Sigueros Preguntas y
Respuestas sobre el síndrome de Turner en español.
De
repente todo encajó y con los conocimientos adquiridos sobre el
síndrome de turner fui haciéndome una revisión más adecuada del
síndrome, que hicieron que se me diagnosticaran mas patologías que
obviamente también me hacian sentir mal .
Y
mientras,entre todo este caos, no dejo de tener inspecciones médicas
pues las situación en la que estoy es ya de daños irreversibles, y
aunque algo podré mejorar, continuo sin poder trabajar y los médicos
no dejan de someterme a operaciones.
Esto
me preocupa , porque a la delicada situación de salud en la que me
encuentro ( de llevar una vida normal a depender cada vez mas de
silla de ruedas) se añade que la seguridad social no acepta mi
situación de incapacidad laboral y no solventa mi situación
económica ¡tantos años trabajando para perder todo lo conseguido
por estar enferma y no poder trabajar!
Y
lo triste de todo es que un buen seguimiento de la evolución del
síndrome en mi hubiera evitado mi situación actual ya que hay
tratamientos paliativos siempre a nivel de prevención, no con el
daño hecho.
No
soy una persona de llorar y no poner soluciones asi que continuo
luchando y además de encontrar la asociación de sindrome de turner
Alejandra Grandes que se constituyo hace año y medio , con la cual
colaboro,y a la que debo en parte la decisión de montar esta
asociación: decidí montar esta asociación y ayudar a corregir los
errores y vacios que hay en la seguridad social en España sobre
nuestro síndrome y que he sufrido en propia experiencia.
Y
esta es mi experiencia. Sólo decir que os animo a exponer vuestra
experiencia en nuestro apartado y ayudarnos asi , a través de la
vuestra, a identificar los múltiples vacíos que hay sobre nuestro
síndrome y asi corregirlos
¡animaos
y escribid!
La
presidenta de la asociación
Trinidad
Rico